Taip sako cerebriniu paralyžiumi sergantį berniuką auginanti Alytaus rajono gyventoja. Šiai antrina ir jau pilnametę neįgalią mergaitę auginanti mama: „Mes neturime jokio laisvalaikio ar atostogų“. „Mūsų vaikams auklės už jokius pasaulio pinigus nepasamdysi, nepalūžti padedi tik pats sau arba pokalbis su tokia pat mama, toks mūsų gyvenimas – amžinas kaltės jausmas ir žeidžiantis aplinkinių žvilgsnis“, – pokalbį apie tai, kuo gyvena Dzūkijos šeimos, auginančios negalią turinčius vaikus, pradeda mamos.
Likimo išbandymus patiriančioms šeimoms reikia visokeriopos pagalbos – nuo medicininės (jų negalios kamuojamiems vaikams) iki laikino atokvėpio paslaugos (patiems tėvams). Deja, kol kas sunkiai prieinama viskas. Net informacija. Regis, turėtų būti paprasta – savivaldybių socialinės paramos skyriai, išduodantys pažymas apie neįgalumą, turėtų suteikti ir visą informaciją, kur ir kokios pagalbos galima gauti. Deja, mamos priverstos informaciją „medžioti“ pačios. Socialinės paramos skyrių specialistai dažniausiai tik primena, kad neįgalumo pažyma baigiasi.
Valdžios ir visuomenės požiūris į negalią turintį žmogų gražus tik deklaracijose. Gyvenime kitaip. Nereti atvejai, kai sveikų vaikų tėvai tiesiog atsiima saviškius iš mokyklos ar klasės, sužinoję, kad ten mokysis ir neįgalūs vaikai. Todėl ir mokyklos tokius vaikus priima nenoriai. Savivaldybėje, išgirdę kokiu klausimu norima pagalbos, irgi dažnai nustumia į priėmimo eilės galą arba pateikiamas vienintelis atsakymas – tam nėra pinigų.
Su baime šeimos laukia ir 2024 –ųjų, kai sveikatos bei raidos sutrikimų turintys vaikai turės būti integruoti į bendrojo ugdymo klases. Ir mamos, ir mokytojai sako, kad tam net nepradėta ruoštis, o ir ne visi gali būti integruoti. Kaip bus komplektuojamos tokios klasės – vėl bus skaičiuojamos vaikų galvos ar girdimi ir jų poreikiai?
Yra labai mažai mokyklų, kurios pritaikytos vaikams su judėjimo negalia (vos kelios). Ir tai ne tik Dzūkijos – visos Lietuvos problema, kuriai reikia valstybinio dėmesio. Ir jos nepersiųsi savivaldybei, kaip kad alytiškių rašytas laiškas Prezidentui sugrįžo atgal.
Vaikams su judesio negalia kol kas nepritaikytas jau 25-erius metus Alytuje veikiantis Dzūkijos pagrindinės mokyklos neįgaliųjų korpusas – čia mokosi 70 įvairią negalią turinčių vaikų. Dėl remonto darbų laikinai iškelti vaikai džiaugtųsi, jeigu čia netektų sugrįžti, nes jie jaučiasi atskirti.
Kitas galvosūkis sveikatos sutrikimų turinčių vaikų tėvams – ką daryti, kai vaikui sueina 21-eri metai? Kur palikti, kad galėtum gyventi ir dirbti? Absurdas, tačiau iki 18 metų sunkų autizmo sindromą turinčio vaiko gyvenimo sąlygomis nesidomi niekas, o sulaukus pilnametystės mama turi prisiteisti vaiko globą ir tada įsijungia mėnesinė patikra, ar jos „globotinis“ tinkamai prižiūrimas.
Alytuje veikia neįgaliųjų užimtumo dienos centras, tačiau sulaukus 21-erių ne kiekvienam lemta į jį patekti. Varėnos socialinių paslaugų dienos centre priešingai – suaugusieji gauna visą būtinąją pagalbą, tačiau čia kol kas nėra jokios pagalbos neįgaliems vaikams. O jų rajone 117. Matydama šią spragą, Socialinių paslaugų centro vadovė Dovilė Barčiukienė jau rengia projektą, pasinaudojant ES parama, siekiama sukurti infrastruktūrą specializuotam pagalbos centrui, kuriame negalią turintiems vaikams galėtų būti teikiamos kineziterapeuto, masažisto, logopedo paslaugos. Galvoja, gal toks centras galėtų būti regioninis? Tam, matyt, reikėtų kelių rajonų valdžios politinio susitarimo, kuris užtikrintų tokio centro veiklos tęstinumą, kai pasibaigs infrastruktūros pritaikymo neįgaliems ar specialiųjų poreikių vaikams ir jų artimiesiems darbai. Alytaus rajono neįgaliųjų draugijos vadovė Liudmila Makselienė tikina, jog glaudaus bendradarbiavimo trūksta ir tarp neįgaliais žmonės besirūpinančių organizacijų.
Alytiškiai ir varėniškiai kantriai laukia savo eilės ir į Vaiko raidos centrą Vilniuje, kur kasmet gauna kelių savaičių profesionalią pagalbą. Alytaus miesto poliklinika taip pat svarsto atidaryti panašų Vaiko raidos centrą, kuris irgi galėtų būti regioninis. O apie reabilitacijos centrą, kaip Adeli Slovakijoje, mūsų šeimos gali tik pasvajoti.
„Deja, kas geriau sprendžiama nepaklausus paties žmogaus. Būtumėm laimingesni, jeigu mūsų vaikams suteiktų daugiau paslaugų, nei prieš rinkimus išdalintų po tuos 200 eurų“, – atvirai kalba mamos. Šalies statistika negailestinga – raidos sutrikimų turinčių vaikų daugėja, daugėja ir „ankstukų“, akivaizdu, jog augs ir tokių paslaugų paklausa.
Įkalintus namuose žmones gelbėtų asmeninio asistento paslauga, tačiau ją reglamentuojančių įstatymų pataisų paketas įstrigęs tarp ministerijų ir Seimo. Judesio negalią turinti, tačiau aktyviai žmonių su negalia problemomis besirūpinanti alytiškė Kristina Dūdonytė su viltimi laukia pažadėto kvietimo į Seimo socialinių reikalų komiteto posėdį rudenį, kai galbūt jau prasidės jiems svarbių pataisų svarstymas.
„Kristina – mūsų angelas sargas, padedanti susiorientuoti kur, kaip ir kokios pagalbos galime rasti, kovojanti už mūsų ir mūsų vaikų galimybes“, – nuoširdžia Kristinos pagalba džiaugiasi alytiškės. Šios darbotvarkėje: nuo švietėjiškų ar mokslinių darbų iki pagalbos šeimoms, auginančioms vaikus su negalia ir susiduriančiomis su būsto pritaikymo iššūkiais.
Daiva Ulbinaitė
Savarankiška pretendentė į kandidatus LR Seimo rinkimuose
Dzūkijos vienmandatėje rinkimų apygardoje Nr. 69
Politinė reklama bus apmokėta iš specialiosios D. Ulbinaitės rinkimų sąskaitos. Užs.nr. 2020/08/06-1